Uluslararası Rett Sendromu Konferansı İstanbul’da Başladı
Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği tarafından düzenlenen Uluslararası Rett Sendromu Konferansı, genetik hastalığın tedavi yöntemlerini ele almak üzere İstanbul'un Ataşehir ilçesinde bulunan bir otelde başladı.
Konferansta Neler Tartışılacak?
İki gün boyunca gerçekleşecek olan bu önemli etkinliğe, dünya genelinden Rett sendromuyla ilgili dernek temsilcileri, hastalığı taşıyan çocuklar ve aileleri ile bilim alanında önde gelen uzmanlar katılacak. Dernek başkanı Burak Temiz, açılışta sağladığı bilgilerle, sendromun Türkiye'deki durumuna ve ailelerin yaşadığı zorluklara dikkat çekti.
Ailelerin Bilgi Paylaşımı Önemli
Burak Temiz, ailelerin deneyimlerini paylaşmalarının önemine vurgu yaparak, “Nadir bir hastalık olmasının getirdiği zorluklar nedeniyle uzman ve ekip bulma sorunları yaşıyoruz. Ancak bilgi paylaşımı bu sorunların üstesinden gelmekte en etkili yol” dedi. Konferansa katılanların sayısının 25 ülkeden 100'ün üzerinde olduğunu ve Türkiye'nin dört bir yanından ailelerin iştirak ettiğini açıkladı.
Gelecekteki Genetik Tedavi Çalışmaları
Konferansta güncel genetik araştırmaların yanı sıra, ilaç tedavisi üzerine yapılan çalışmalar ele alınacak. “Şu an için mevcut ilaçların devlet bütçesinden karşılanmasını istemiyoruz; çünkü önümüzdeki yıllarda çıkması beklenen kesin tedavi için kaynakların doğru yönlendirilmesi daha önemli” ifadelerini kullandı.
Son Tedavi Gelişmeleri
İki gün boyunca, uzmanlar Rett sendromu için uygulanan güncel ilaç tedavileri ve dikkat edilmesi gereken diğer konular hakkında bilgi verecek. Ayrıca, farklı ülkelerden gelen dernek temsilcileri de kendi çalışmalarını ve tedavi programlarını paylaşacaklar. Toplamda 13 oturumun yapılacağı etkinlik, ailelerin deneyimlerini paylaşması açısından büyük önem taşımakta.
Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğince düzenlenen "Uluslararası Rett Sendromu Konferansı"nda genetik hastalığa ilişkin tedavi yöntemleri iki gün boyunca tartışılacak. Ataşehir'de bir otelde düzenlenen konferansta, İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğr. Üyesi Doç. Dr. Ayça Dilruba Aslanger konuşma yaptı.