İzmir'de Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Toplantısı
İzmir, 17. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı ile 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumu'na ev sahipliği yaptı. Etkinlik, Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi'nde gerçekleştirildi.
Önemli Konuşmalar ve Yatırımlar
Toplantıda, Prof. Dr. Uğur Özbek, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı'nın desteklediği Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) bünyesinde oluşturulan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi'nde (İBG) "RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi"nin yürütüldüğünü belirtti. Özbek, şu ifadeleri kullandı:
"Hastalık taramaları, nadir hastalıklar merkezleri, yeni çıkan tedavilerin uygulamaları ve bunun ekonomik yönüyle ilgili konular bugün tartışılıyor. Toplantımızda 20’den fazla yabancı konuşmacı yer alıyor."
Nadir Hastalıkların Önemi
Özbek, dünya çapında yaklaşık 8 bin nadir hastalık bulunduğunu ve İBG'de bu hastalıkların teşhisi için önemli çalışmaların yürütüldüğünü vurguladı. Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ise toplantının, nadir hastalığı bulunan hastalar ve yakınları için umut kaynağı olduğunu belirtti.
Geçmiş ve Gelecek Hedefleri
Atakay, Türkiye'deki nadir hastalıkların sayısına dikkat çekerek, “Ulusal Nadir Hastalıklar Eylem Planımız var. Sağlıklı bir gelecek istiyoruz. Hasta doğmayan çocuk istiyoruz.” ifadelerini kullandı. Ayrıca koruyucu hekimlik, tedaviye erişim ve toplumda farkındalığın artırılması gibi konulara vurgu yaptı.
İzmir'de 17. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı ile 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumu düzenlendi.